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lunes, septiembre 12, 2011

Campaña contra los mitos del autismo


El poder de Internet está logrando muchas cosas buenas últimamente, ya no importan las distancias, ni las diferencias de idiomas o culturas... en Internet asumimos una nueva identidad "digital", con nuevas capacidades y responsabilidades.

Ahora es posible el trabajo en equipo a niveles jamás sospechados... la unión de millones por una misma causa.... y las posibilidades son casi ilimitadas, solo se necesita imaginación... hoy podemos ser parte de alguna solución de manera más activa... desde movimientos ecológicos, ideológicos, sociales hasta proyectos más sofisticados, como la búsqueda de la cura del cáncer, o la búsqueda de vida extraterrestre, en los cuales uno pone a disposición una pequeña porción de la capacidad de su ordenador o computadora, pero que junto a otras millones pueden hacer el trabajo que ninguna máquina real soñaría.

Hoy me sumo a esta linda campaña:

Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos

Ilustración de Santiago Ogazón
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como: 
- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse
- las personas con autismo viven en su mundo
- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.


Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. c. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado
Dibujo de Iker con 6 años

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:
 Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
 Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
 Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

 Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
 Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
 La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
 Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
 La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
 La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
 Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
 Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo  Campaña Diccionarios


Presentación sobre mitos de Almu G. Negrete


Ilustración de Fátima Collado

Recuerda: Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.


Ilustración de Fátima Collado

Recuerda: El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.


Acciones contra los mitos del autismo
 Autismo sin Mitos

Realizado por Anabel Cornago con la colaboración y coordinación de Cristina López García de
 La Princesa de las Alas Rosas


21 comentarios:

  1. Bravo muchachito!, cuanto me alegra que te sumes a eta noble campaña, donde no solo los papás que conviven con el autismo deben luchar solos para que se los escuchen y respeten. El solo hecho de ser papá o mamá nos obliga a informarnos de algo que nadie está excento como es el autismo y romper con todos eso mitos y formas incorrectas de usar la palabra autismo.
    Este post refleja una vez más tu noble corazón.
    Abrazo muy fuerte
    Mabel

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  2. Una entrada llena de sensibilidad y cariño a todos los niños, por la tolerancia y la buena información nada mejor que eliminar los falsos mitos y que los niños con autismo sean cada vez más felices y comprendidos por aquellos que todavía no se habian informado.

    Gracias por colaborar en este campaña y hacer que hoy me vaya a dormir sabiendo mucho más sobre el tema.

    Me reincorporo a la blogosfera con la alegría de ir saludando a los buenos amigos. Besitos a Fabio y un fuerte abrazo amigo.

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  3. magno es tu corazón estimado y admirado amigo,muchos besinos

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  4. sí...la ignorancia propicia q no se trate con normalidad el tema

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  5. Tantas palabras que hay que usamos indiscriminadamente sin saber siquiera si ofendemos a la gente, debemos ser más conscientes en la forma que hablamos.


    Un beso.

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  6. ¡¡¡Un grandísimo post, Carlobito¡¡¡
    Me ha encantado y sobre todo, he aprendido muchísimo sobre este problema. Yo creía a pies juntillas algunos de los mitos erróneos que has enumerado. Gracias por abrirme los ojos.

    Un beso, Lobo

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  7. El poder de internet... el poder de la red nos ayuda a realizar grandes o pequeños gestos que sirven para mucho mas de lo que dicen los textos.

    Muy bien Carlo...
    Besitos mediterráneos.

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  8. Gracias¡¡ Animo a tus seguidores a unirse tambien a la campaña,tan solo deben promocionarla en sus blogs,un saludo a todos y gracias de nuevo¡

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  9. Me da gusto decir que nunca había escuchado la palabra "autista" o "autismo" de una manera peyorativa, pero bueno pasando al tema, yo soy de las personas que no están muy informadas del tema,hace tiempo había leído, pero fue hasta hace poco que vi un documental acerca del tema que entendí un poco más, pero como cada caso es diferente no se puede generalizar. Se que no se conoce aún la causa exacta, aunque algunos creen que las vacunas podrían afectar, hace poco escuche que no es así aunque muchos padres prefieren no vacunar a sus hijo para no correr el riesgo, también que ciertas dietas podrían ayudar y sobretodo que un niño con autismo puede tener una vida ""normal" si se educa a más personas.
    Es un tema interesante y que sebe de conocer bien y más porque dicen que ha aumentado la cifra de niños que padecen autismo.
    Saludos

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  10. Muy buena entrada, digo jamás he escuchado que se refieran a alguien en tono despectivo como autista, pero bueno el tema es que es genial que nos pongas de frente con este tipo de temas. Un saludo.

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  11. Muy interesante el texto. Muy instructivo. Te envío un cordial saludo deseándote un buen día.

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  12. excelente post Carlo,
    todos deberíamos estar informados!
    un abrazo

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  13. Gracias por ampliar mi conocimiento sobre ese tema, hay muchos aspectos que desconocía. Me gusta el tono general del post, porque rezume sensibilidad y comprensión, recuerdo un cómic de Miguel Gallardo "María y yo" donde un padre describe su vida con su hija (una persona con autismo).

    Comparto tu post en mi muro de facebook, me gustaría contribuir aunque sea un poco a difundirlo.

    Las ilustraciones y viñetas de Fátima Collado están muy bien.

    Un abrazo amigo.

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  14. Me adhiero a tu buenísima entrada y comparto todo lo que aquí se expresa.¡¡Bravo por tí,Carlo!!
    Por cierto ,al ser mi blog privado no salen mis actualizaciones,pero los martes son los días que posteo,por si quieres pasarte.
    Besos y gracias.

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  15. Bravo Carlobito...
    Entre todos conseguiremos algo, tenlo por seguro.
    Un fortísimo abrazo.

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  16. Es verdad eso, que a veces se usa el lenguaje sin darse cuenta que se está dando un significado a las palabras que no tienen en realidad, y no se es consciente del daño que se puede hacer con ello. Yo soy familiar de una persona con autismo, un primo mío, y puedo dar fe de que muchas cosas que se piensan sobre ese problema son falsas. Y no se debería llamar enfermedad, porque pueden ser personas completamente sanas, salvo por el problema que tienen en algunas conexiones cerebrales. Y no deberían aislarse, sino dejar que jueguen con los niños de su edad, y participar en la vida social como cualquier otra persona. Me ha encantado esta entrada que has `publicado, porque difundir la información sobre estas cosas favorece que la vida de estas personas, aunque nunca dejarán su universo particular, mejore cada día. Un abrazo.

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  17. Siempre se ha dicho que la unión hace la fuerza y ya es hora de ir desenmascarando mitos,que tanto daña han causado a nuestra sociedad.Un abrazo inmenso wapisimo!!

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  18. Muchas gracias por los comentarios y el apoyo amigos, juntos podemos hacer mucho.

    Un abrazo fuerte para todos.

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  19. Hay un libro que acabe de leer este verano español, se llama el jinete del silencio, de Gonzalo Giner, lo recomiendo.
    un saludo

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